Świąteczna sesja Hanusi

Wesołych Świąt

Zdrowych, spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w rodzinnym gronie, wspaniałej atmosfery przy świątecznym stole oraz wszelkiej pomyślności w nadchodzących 2016 Nowym Roku

 życzą

Ewelina, Maks i Haneczka

Podziękowania za przekazanie 1 % podatku Hani

Serdecznie dziękujemy rodzinie, przyjaciołom i znajomym oraz wszystkim ludziom dobrej woli za przekazanie 1 % podatku Hani. Nie jesteśmy w stanie podziękować Wam  indywidualnie z imienia i nazwiska, ponieważ Urzędy Skarbowe nie udostępniają danych osobowych. Dopiero niedawno Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której Hania jest podopieczną zaksięgowała środki zebrane z 1 % podatku na poszczególne subkonta podopiecznych (fundacja ma ponad 27 tys. dzieci pod opieką). Od teraz wydatki poniesione na leczenie i rehabilitację Hani będę pokrywane, ze środków z  1 % podatku. Fundacja zwraca tylko te koszty, które poniesione są na leczenie i rehabilitację. Zanim dostaniemy zwrot, fundacja zweryfikuje zasadność wystawionych na nią faktur, tak aby środki na subkoncie Hani były zasadnie i jak najlepiej wykorzystane.

Serdecznie pozdrawiamy,

Ewelina, Maks i Hania

Zgromadzone środki zamierzamy przeznaczyć na:

1. Paliwo do samochodu na dojazdy na rehabilitacje - Hania ma minimum 3 razy w tygodniu zajęcia rehabilitacji ruchowej w tygodniu, porozrzucane po całym Poznaniu, na które musimy dojeżdżać autem (wydatek minimum 100 zł miesięcznie). Mamy nadzieję, że przy tak intensywnych zajęciach Hania może zacznie stawiać pierwsze samodzielne kroki w okolicach Wielkanocy 2016 (czyli tak na 2 latka). Obecnie próbuje chodzić przy pchaczu.

2. Prywatna opieka endokrynologiczna - Na NFZ bardzo ciężko się dostać do tego specjalisty, w dodatku lekarze z NFZ nie chcą zlecać koniecznych badań, jak USG tarczycy czy badania wszystkich koniecznych hormonów. Koszt jednej wizyty  u endokrynologa to 100 PLN  (minimum 1 wizyta w roku, natomiast, gdyby pojawiły się problemy, wizyty musiałyby być częstsze) oraz 3 razy w roku komplet badań na hormony tarczycy (FT3, FT4 oraz TSH - ostatnio za taki komplet płaciliśmy 84,50 PLN). Bieżąca diagnostyka endokrynologiczna jest konieczna, gdyż problemy z tarczycą mogą pojawić się u osób z zespołem Downa w każdym wieku.

3. Prywatne wizyty lekarskie - staramy się chodzić jak najwięcej na NFZ, ale czasem chodzimy prywatnie do bardzo obleganych specjalistów, specjalizujących się w leczeniu dzieci niepełnosprawnych np. minimum raz w roku do neurologa (koszt takiej wizyty to 120 PLN).

4. Prywatne konsultacje logopedyczne i neurologopedyczne - na razie chodzimy raz na dwa tygodnie, ponieważ neurologopeda nie ma więcej miejsc wolnych w grafiku. Natomiast docelowo chcielibyśmy chodzić 2 razy w tygodniu. Koszty: 100 PLN (wizyta diagnostyczna), a kolejne wizyty po 70 PLN. U osób z zespołem Downa występują bardzo poważne opóźnienia związane z mową, która jest często niewyraźna lub nawet nie występuje. Dodatkowo neurologopeda uczy naszą Hanię prawidłowego picia, jedzenia oraz m.in. niewyciągania języka, co również ma wpływ na wyraźną wymowę w przyszłości.

5. Dodatkowe szczepienia -ze względu na to, iż często przebywamy w przychodniach, ośrodkach rehabilitacyjnych, Hania musi być zaszczepiona na większą ilość chorób niż przeciętne dziecko, gdyż zagrożenie zakażeniem też jest dużo większe.

6. Obuwie profilaktyczne - Hania obecnie koślawi stopy przy próbie wstawania, zatem aby formować prawidłową postawę nosi obecnie odpowiednie obuwie profilaktyczne. 1 para takich butów to średni koszt ok 150 PLN. Buty profilaktyczne nie mogą być ani duże ani za małe, lecz bardzo dobrze spasowane ze stopą. Zakładając, że stopa dziecka rośnie dość szybko przyjmujemy, że 1 para butów starczy na jeden sezon. W związku z tym potrzebne nam będą co najmniej 4 pary na rok (zimowe, sandały, przejściowe i kapcie po domu).

7. Dentysta - Hania ma obecnie próchnicę i inne problemy stomatologiczne. Pojedyncza wizyta u dentysty dziecięcego to minimum 50 PLN.

8. Leczenie i diagnostyka chorób układu pokarmowego, którą właśnie zaczynamy ze względu na chroniczne zaparcia i bóle brzucha u Hani. Jesteśmy na etapie diagnostyki niedrożność dwunastnicy lub choroby Hirschsprunga. Na razie leki, które mają Hani doraźnie pomóc to koszt 60 PLN miesięcznie.

9. Turnusy rehabilitacyjne - zamierzamy jeździć z Hanią co najmniej raz w roku na turnus logopedyczny i/lub ruchowy przeznaczonych dla dzieci z zespołem Downa. Koszt jednego turnusu to ok. 5000 PLN.

10. Materiały i pomoce logopedyczne / neurologopedyczne 

Jeszcze raz serdecznie Wam dziękujemy!!!

Parę słów o tym, co u Hani słychać

Nie piszę zbyt wiele na blogu Hani, ale nie dlatego, że niewiele się dzieje, ale dlatego, że niewiele mamy czasu... W dalszym ciągu Hania regularnie uczęszcza na rehabilitacje, co wiąże się z wyjazdami 3-4 razy w tygodniu. Od przyszłego wtorku zaczynie regularne zajęcia z panią logopedą. Będą to prywatne zajęcia, na razie co drugi tydzień. Docelowo chcielibyśmy, aby Hania miała zajęcia logopedyczne dwa razy w tygodniu.

Hania rozwija się coraz lepiej. Ma co nadganiać i jeszcze nie chodzi, natomiast jej małe sukcesiki w ostatnim czasie to:

• pięknie siedzi, siada sama
• stoi, z podparciem, opierając się jedną rączką np. o ścianę; jeszcze nie stoi bez podparcia
• raczkuje, co nas bardzo cieszy, gdyż wszyscy specjaliści mówili, że jest to bardzo ważne dla rozwoju umysłowego i wzmacnia kręgosłup
• pojawiają się pierwsze słowa: mama (świadomie), tata, baba, dada, lala (świadomie do dwóch ulubionych lal) papa oraz wyrazy dźwiękonaśladowcze - haha (piesek), au (kotek) sss (wąż / pszczoła)
• Hania coraz więcej rozumie, rozpoznaje otaczające ją przedmioty np. piłkę, misia, biedronkę
• Hania wie do czego służy nocnik, potrafi sygnalizować (nie zawsze), że chce siusiu,  załatwia się na nocnik; chociaż chodzi jeszcze w pieluszce
• potrafi wysmarkać nos
• Hania chętnie naśladuje gesty typu - brawo, kosi kosi, hura, papa, jaka duża; na halo halo bierze swój "telefon" przykłada do ucha i mówi po swojemu; pokazuje gdzie ma prawą rękę, włosy itp.
• nasza córeczka uwielbia muzykę, tańczy po swojemu:)
• coraz lepiej gryzie, je "sama"
• chodzi bokiem przy meblach, opierając się o kanapę!

W przyszłą środę idziemy do kardiologa. Trzymajcie kciuki, żeby z serduszkiem Haneczki była poprawa!

Wspomnienia z wakacji

Lato minęło szybko. Parę wakacyjnych zdjęć Haneczki:

Nasze Słoneczko skończyło roczek

Haneczka skończyła roczek! Nawet nie wiem kiedy ten rok zleciał. Wspaniały czas i ku mojemu zaskoczeniu macierzyństwo, choć trochę trudniejsze jest wspaniałe. Cieszymy się z każdego sukcesu naszej Haneczki, każdego promiennego uśmiechu.
Jeśli chodzi o postępy rehabilitacyjne to Hania jeszcze nie siedzi samodzielnie (za to siedzi z podparciem / posadzona w wózku) i nie czworakuje, ale panie rehabilitantki mówią, że Hania potrzebuje jeszcze trochę czasu. Za to obraca się i pełza jak szalona. Po swojemu się przemieszcza. Wszystko ją bardzo ciekawi.  Hania  ćwiczy 3-4 razy w tygodniu, żeby nadgonić rówieśników.

Na dowód parę ostatnich zdjęć z rehabilitacji:

Oto parę zdjęć zrobionych do albumu na roczek (autorem zdjęć jest wujek Dominik):

A to jedne z ostatnich zdjęć (tym razem zrobione przez tatę):

Była też impreza z okazji roczku:

Wesołych Świąt

Wesołych Świąt!!!

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim spokoju, radości, chwili wytchnienia. Niech ten czas będzie okazją do spotkań w rodzinnym gronie.

21 marca - Światowy Dzień zespołu Downa

Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień zespołu Downa. Nieprzypadkowo wybrano datę 21 marca - ma ona symbolizować trzeci chromosom w 21 parze. Z tej okazji w Poznaniu zorganizowano Marsz na Tak, po którym były występy taneczne dzieci z zespołem Downa. Wybraliśmy się na marsz całą rodziną. Haneczka przespała większość obchodów. Było pięknie. Miło było patrzeć na wspaniałe dzieci, które z radością tańczyły uśmiechnięte od ucha do ucha. Mamy nadzieję, że taki dzień zwróci uwagę społeczeństwa na ludzi z trisomią. 

Wszystkiego Najlepszego Córeczko!

Haneczka większość marszu przespała:

Wspólne zdjęcie na zakończenie marszu: